Till startsida
Göteborgs universitet
Webbkarta
Till innehåll Läs mer om hur kakor används på gu.se

JUNI 2016

FRÅGA 1

FRÅGA:
Jag är mamma till en 9-årig kille som nyligen fått diagnosen autism. Han har normal IQ men något låg. Jag vet att ni forskat en del i om det finns någon medicinsk orsak till autism tex avsaknad av speciellt protein i hjärnan. Min son äter väldigt ensidigt. Jag ger honom d-vitamin och omega 3 dagligen. Jag har läst en del om att vitamin b6 och magnesium också är bra men det är inget jag gett honom. Min fråga till dig är om du har någon rekommendation om kosttillskott?

SVAR:
Det finns ingenting allmänt som gäller kosten för alla barn med autism. Dock kan följande sägas:
1) alla personer med autism bör kontrollera halten av D-vitamin och vid behov supplementera med syntetiskt D-vitamin och genom att vistas mera utomhus i solen (utan solskyddsfaktor om man inte är överkänslig för sol)
2) omega-3-fettsyror har positiva effekter åtminstone för en undergrupp och intaget av sådana kan ökas både genom födan och med hjälp av kosttillskott
3) ”insistence on sameness” som är så vanligt vid autism leder också ofta till begränsningar i intaget av födoämnen; detta bör man försöka komma åt tidigt i livet (men även senare om man inte lyckats när barnet var i förskoleåldern) genom gradvis förändring och introduktion av nya födoämnen/maträtter enligt fastlagt schema/rutin
4) gluten i födan är sannolikt negativt endast för de barn med autism som har påvisbar glutenintolerans
5) starka färgämnen i födan är negativa för barns allmänna beteende, så det finns all anledning att undvika dem
6) det är oklart huruvida hög sockerkonsumption eventuellt skulle kunna påverka autismsympton
7) det finns indirekt stöd för att alltför låg kolesterolnivå i kroppen skulle kunna försämra symptom och funktion vid autism

CHRISTOPHER GILLBERG


FRÅGA 2

(i) FRÅGA:
Varför är det så svårt att få behandling för PANS/PANDAS i Sverige?

SVAR:
Det är inte bara i Sverige det är svårt - sjukdomen är ”diffus” och symptomen är antingen psykiatriska eller neurologiska eller både och. Kontakta barnmottagning/barnklinik eller barnneurolog/barnneuropsykiater (helst omedelbart vid insjuknandet) som kan bedöma/utreda misstänkta PANDAS-symptom (misstänkt neuroinflammation) och andra viktiga medicinska/neurologiska tillstånd. Det är viktigt att undersöka olika orsaker och diagnoser innan behandling väljs.
En särskild svårighet är att det inte finns någon specifik provtagning som stöder diagnosen PANS/PANDAS, flera diagnoser med liknande symptombild och insjuknande måste beaktas.

(ii) FRÅGA:
Vad skulle du rekommendera att man gör om ett barn har PANDAS-symptom?

SVAR:
Jag skulle rekommendera dig att besöka en barnläkare eller barnneurolog för utvärdering och noggrann differentialdiagnos.

(iii) FRÅGA:
Vilken behandling är bäst för ett barn med PANDAS?

SVAR:
Noggrann utvärdering och differentialdiagnos är det viktigaste, och behandling är olika för olika tillstånd/orsaker.

(iv) FRÅGA:
Vad skulle du rekommendera att föräldrar gör om de tror att deras barn har PANS/PANDAS?

SVAR:
Jag skulle rekommendera dem att besöka en barnläkare eller barnneurolog/barnneuropsykiatriker för utvärdering och noggrann differentialdiagnos.

(v) FRÅGA:
Var är bästa stället i Sverige för att få hjälp och testas för PANDAS?

SVAR:
Jag kan tyvärr inte identifiera något ”bästa” ställe i Sverige, men forskning på området pågår i både Stockholm och Göteborg.

MATS JOHNSON


FRÅGA 3

FRÅGA:
Jag har en fråga rörande schizoid personlighetsstörning (SPD)... Finns den här personlighetsstörningen verkligen? Är det inte bara en form av autism? Jag har träffat så många personer med autism som enkelt hade uppfyllt kriterierna för SPD-diagnos också. Jag vet att SPD fortfarande finns i DSM-5 men det vore intressant att höra vad ni tycker om den här frågan?

SVAR:
Schizoid personlighetsstörning och Aspergers syndrom är diagnostiska beteckningar som åsyftar överlappande (eller, ibland, till och med identiska) kliniska fenomen. Det är ofta mer en fråga om skillnad i traditioner hos de psykatiriker som möter enskilda patienter; vissa (mestadels vuxenpsykiatriker) skulle säga ”Detta är uppenbarligen ett fall av SPD”, medan andra (huvudsakligen barnpsykiatriker) skulle insistera på att ”Detta är ett typiskt fall av Aspergers syndrom”.

CHRISTOPHER GILLBERG


FRÅGA 4

FRÅGA:
Vad vet vi om biologin inom ADHD och autism? Jag tänker huvudsakligen på vuxna. Har någonting bevisats, eller gissar vi vad det är som pågår i våra hjärnor?

SVAR:
Vi vet mycket om den grundläggande biologin inom ADHD och autismspektrumstörningar (ASD), rentav ännu mer om det senare än det förra, trots att ADHD är så mycket vanligare. Båda är mycket genetiskt betingade men kan också orsakas av negativa effekter på hjärnan under fosterstadiet och de första levnadsåren. Ibland spelar en kombination av gener och biologiska miljöeffekter en stor roll. Inom ASD är det ofta problem i de tidiga stadierna av hjärnans utveckling, vanligen rörande ”synaptogenes” och ”synaptisk reducering/pruning” (synapser är kontaktpunkterna mellan nervceller). Inom ADHD är hjärnans uppmärksamhetssystem och belöningsområden påverkade, liksom områden relaterade till exekutiv funktion (som används till saker som organisatoriska färdigheter och planering).
Jag har skrivit mycker mer om detta i min bok ADHD and Its Many Associated Problems. Referens: Gillberg C. (2014). ADHD and Its Many Associated Problems. Oxford University Press.

CHRISTOPHER GILLBERG


FRÅGA 5

Har via Facebook Attention Göteborg sett att ni söker frågeställningar. Jag har en fråga som berör en av mina elever, som klarat sig igenom grundskolan utan att behöva skriva "fritt" eftersom hen tycks vara oförmögen att göra det trots en god skrivförmåga. Men på gymnasienivå är kraven stora just på att uttrycka sig självständigt i skrift. Så både jag och eleven är verkligen i behov av stöd. Testar därför att ställa min fråga här, även om jag inte vet om det är rätt forum för det.

FRÅGA:
Hur kan jag stödja en gymnasieelev i årskurs 1 som saknar förmåga att formulera sig verbalt och i skrift. Skrivförmåga finns men det är som om hen saknar förmåga att kognitivt frammana bilder. Hen tycks sakna förmåga att mentalisera. Kan inte ge verbalt uttryck för något. Exempelvis uppmaningen ”berätta om dina kompisar” besvaras med ”jag kan inte, jag vet inte”. Det är inte ett motstånd mot uppgiften utan hen säger själv att hen inte ”har något i huvudet” att berätta.

Information:
Genom frågeställningar, tankekartor etc. kan jag få eleven att prata kring den lästa novellen, den föreslagna uppgiften eller vad det nu är hen ska arbeta med. Men resultatet blir mycket magert och helt avhängigt mina frågor. Utan frågor ingenting. Eleven levererar ingenting verbalt. Eleven blir mycket pressad, antingen gråtfärdig eller arg, vilket gör att det känns svårt att fortsätta. Det är alltså inte att uttrycka sig i skrift som är problemet, eller att formulera sig verbalt, utan problemet är att hen säger sig "inte ha det i huvudet".
Jag är van att t ex arbeta med elever med olika slags motstånd/svårigheter mot att skriva, till exempel dyslexi, AST. Då brukar jag agera sekreterare alternativt spela in ljudfiler eller på annat sätt hjälpa eleven att bearbeta sitt material till skrift. Men i detta fall får jag inte ens något 'material'. Inte ens på enklaste nivå.
Övriga kurser på programmet har hittills klarats av på en E-nivå med matematik som den starka sidan med högre betygsnivå.
Problemet har funnits under hela grundskoletiden men ”lösts” genom att hen inte behövt skriva fritt. På gymnasiet är det svårare att kringgå.

SVAR:
Du lyfter upp ett viktigt problemområde som verkligen är en pedagogisk utmaning, och tyvärr inte helt ovanligt. Det är först och främst viktigt att framhålla att skrivande sannolikt är den mest komplexa kommunikativa färdighet vi sysslar med som människor. Alla kämpar när de ska producera text, t ex jag just nu. Jag tror att detta är en viktig information att kommunicera till elever, inte minst till de elever där självförtroendet kring den egna förmågan börjar tryta. Risken finns annars att man definierar sig själv som ”en som inte kan skriva” i en väldigt statisk bemärkelse, vilket inte är någon god utgångspunkt för att utvecklas som skribent. Jag vill också framhålla att forskningen om skrivning och skrivsvårigheter är förhållandevis mycket knapp, vid jämförelse med andra svårighetsområden såsom uppmärksamhetssvårigheter, lässvårigheter/dyslexi eller matematiksvårigheter/dyskalkyli. (Skrivsvårigheter kallades nyligen för ”the forgotten learning disability” i en artikel i tidskriften Pediatrics.) Med tanke på hur viktigt skrivande är för framgång i skolan – både för att organisera sitt eget kunnande i olika ämnen och för att visa vad man kan för lärarna – så är det olyckligt att vi forskningsmässigt inte vet mer om hur vi kan stödja de som har väldigt stora svårigheter.
Jag noterar att du genom frågor, tankekartor och vägledande pedagogiska samtal, m.m, försöker strukturera skrivuppgiften för den aktuella eleven. Det är helt rätt tänkt enligt min praktiska erfarenhet och min läsning av den forskning som finns. För de som kämpar med idégenerering så mycket som din elev så finns det mycket större chans att idéerna och kreativiteten kommer med tydlig struktur. Man kan annars lätt som pedagog få för sig att, i all välvilja, erbjuda eleven att ”få skriva precis vad du vill!”. Tyvärr leder ofta denna ”frihet” till ännu magrare resultat. Att varsamt definiera och bryta ner uppgiften i små tydliga steg, som vart och ett kanske är hanterbart för eleven, är i stället rätt väg. Det låter dock på din beskrivning som att eleven inte kanske är helt bekväm när ni jobbar tillsammans i en-till-en-situationen, utan att den kanske istället upplevs som kravfylld? Jag undrar också när jag läser ditt brev om denna reaktion i sådana fall är specifik för just skrivuppgifter eller om det finns en kravkänslighet hos eleven även i andra sammanhang. Kanske har ni provat att använda en mall för hur texter och skrivprocessen kan läggas upp, som erbjuder en struktur, men som inte hänger på att du hela tiden är med och hjälper till rent personligen? Jag har märkt flera gånger att vissa elever ibland slappnar av och arbetar mer kreativt när de ”slipper” mig som person, men att de ändå behöver den struktur som jag som pedagog kan erbjuda dem. Det finns en amerikansk modell för skrivträning - ”Self Regulated Strategy Development” (SRSD) - som har det i särklass starkaste vetenskapliga stödet när det gäller att hjälpa elever med särskilda behov (men, som nämnts, fortfarande ganska lite forskning). I SRSD lär sig eleven att använda olika minnesknep som hjälp i skrivprocessen - t ex POW som står för "Pick my idea", "Organize my notes" och "Write and say more". Mig veterligen finns metoden knappt beskriven på svenska, men här finns länkar länkar till texter med lite mer information och många referenser utifall att du tänker att detta kan vara intressant för dig och din elev.


http://s3.amazonaws.com/cmi-teaching-ld/alerts/3/uploaded_files/original_alert17writingSSRD.pdf?1301000388


http://www.amazon.com/Writing-Better-Effective-Strategies-Difficulties/dp/1557667047#reader_1557667047

Det finns ytterligare en sak som jag tänker på när jag läser ditt brev, nämligen den närmast ångestladdade låsningen hos eleven som du beskriver. Det där tror jag egentligen vi alla kan känna igen oss i, fast i mycket mildare form: det vita pappret kan verkligen skrika åt en när man inte kommer igång med sitt skrivande. När problemen är så stora som för din elev kan man parallellt med skrivträning också behöva arbeta med att bryta en sådan ångestladdad låsning. Vid behandling av fobier och liknande brukar psykologer använda en process som kallas desensibilisering. Poängen med desensibilisering är att personen utsätts för det som upplevs som läskigt fast i ett tryggt, kravlöst och hanterbart format där exponeringen ökar i små steg; kanske kan du tillsammans med skolpsykologen på er skola fundera på om ett sådant arbete kan behövas när det gäller skrivning för din elev? Jag har jobbat med elever med liknande problem som den du beskriver som inledningsvis bara fått hålla i pennan och ”duttat” lite på pappret, för att sedan öva på att skriva sitt namn, och sedan skriva vissa ord. När låsningen och oron minskar så kan man förhoppningsvis återintroducera mer traditionella skrivuppgifter.
Jag tycker avslutningsvis också att det kan vara en idé att i samarbete med elev, familj, och annan EHT-personal överväga en fördjupad utredning av elevens inlärningsmönster och inlärningsförmåga, om detta inte redan är gjort. På så sätt kan man utforska eventuella andra förklaringar till elevens problematik. Exempelvis skulle problemen i grunden kunna röra sig om svårigheter inom det kognitiva området exekutiva funktioner, som har att göra med förmågor som planering, organisering, prioritering och förmågan att kunna ”skapa fritt”.

JAKOB ÅSBERG JOHNELS


FRÅGA 6


Både som autism-förälder och logopedstudent försöker jag hänga med i forskningen. Inte helt lätt alla gånger att sortera bland källor och olika spår. De senaste åren tycker jag att mycket verkar handla om immunologi. Vissa tycks mena att autism rentav är att betrakta som (symptom på) en autoimmun sjukdom. Andra använder uttryck som inflammation i nervsystemet. Jag undrar bla:

(i) FRÅGA:
Anser ni att forskningsläget är sådant att man kan slå fast att det finns en koppling mellan immunförsvar och autism? Och om kopplingen finns, kan man säga något om i hur stor andel av fallen det kan vara aktuellt?

SVAR:
Det finns ett flertal studier gällande såväl autism som intellektuell funktionsnedsättning där förekomst av särskilda immunologiska och inflammatoriska markörer påvisats. Betydelsen för funktionsnedsättningen är dock inte klarlagd. Autism har, som intellektuell funktionsnedsättning, många orsaker, och vid autism har ungefär 500 olika gener av betydelse för autismutveckling kunnat påvisas. Det finns också ett samspel mellan bakomliggande genetiska mekanismer och andra påverkande faktorer. T.ex. kan det vara så att immunologiska avvikelser samspelar med genetiken, men vilken roll detta har för autismutveckling är inte klarlagt. Forskning bedrivs inom detta område, se t.ex. artikeln: "From molecules to neural morphology: understanding neuroinflammation in autism spectrum condition" av Young AM, Chakrabarti B, Roberts D, Lai MC, Suckling J, Baron-Cohen S i tidskriften Molecular Autism 2016;7:9.
En annan studie, från 2015, gav belägg för att cytokinprofilen (cytokiner=signalmolekyler, som produceras av celler i immunsystemet) analyserad i nyföddhetsperioden, kunde relateras till olika svårighetsgrad av barnets autism. Författarna diskuterar att fynden på sikt kanske kan ge nya behandlingsmöjligheter. Artikel: “Neonatal Cytokine Profiles Associated with Autism Spectrum Disorder”. Krakowiak P, Goines PE, Tancredi DJ, Ashwood P, Hansen RL, Hertz-Picciotto I, Van de Water J. Biol Psychiatry. 2015 Aug 14. pii: S0006-3223(15)00655-1.

(ii) FRÅGA:
En närliggande diagnos där symptomen liknar NPF och som orsakas av infektion är ju PANDAS/PANS. I dagsläget är det mycket svårt för föräldrar att få till lab-tester för att få en sådan misstanke bekräftad eller avskriven. De tester som finns verkar det råda olika meningar om hur de ska tolkas. Anser ni att vissa barn med npf-symptom bör genomgå mer omfattande provtagning än vad som normalt sker idag? Vilka prover tycker ni är relevanta?

SVAR:
Det är alltid viktigt att vid utredning av misstänkta neuropsykiatriska/utvecklingsneurologiska symptom/svårigheter beakta symptomdebut/symptomutveckling. Är det en plötslig förändring som skett i barnets symptombild? Med begreppet PANDAS avses att ett akut insjuknande med neuropsykiatriska symptom skett efter en streptokockinfektion, med begreppet PANS innefattas att det även kan handla om andra utlösande mekanismer, inte enbart en infektion. Ett problem är att inget prov i dag kan styrka orsaken till symptomutvecklingen vid PANDAS eller PANS. Den kliniska symptombilden får avgöra behandlingen. I ett forskningsprojekt på Gillbergcentrum tas nu särskilda prover avseende immunologiska markörer, på barn och ungdomar med symptom överensstämmande med begreppet PANS.

(iii) FRÅGA:
Många med PANDAS har blivit väldigt hjälpta av antibiotika. Anser ni att denna och kanske andra diagnoser med kopplingar till autoimmunitet kan / bör behandlas på detta sätt?

SVAR:
I många fall av PANDAS/PANS har en infektion/infektioner förelegat före insjuknandet i de akuta neuropsykiatriska symptomen. Om ingen annan bakomliggande orsak påvisas är det rimligt att pröva behandling med antibiotika. Om det finns misstanke på autoimmun orsak kan behandling med immunglobulin vara ett nästa steg, i samarbete med barnimmunolog. Beroende på typ av symptom kan även annan, symptomlindrande behandling prövas.

(iv) FRÅGA:
För några år sedan skrevs det en del om medicinering som testats på personer med autism kopplat till Fragile X, där både autismsymptomen och utvecklingsstörningen påverkats i rätt riktning. Jag tror det handlade om att bland annat påverka GABA/glutamat-balansen. Christopher Gillberg intervjuades också i Expressen om något som lät relaterat till detta. Hur ser läget ut för den typen av medicinering?

SVAR:
Vi har sedan en längre tid planerat en läkemedelsstudie med preparatet Bumetanide (Burinex) som just visats påverka kvoten Glutamat/GABA på ett gynnsamt sätt. Studien är godkänd av etikprövningsnämnd, men vi har inte, trots ansökningar, kunnat få studien finansierad och den har därför inte kunnat starta.

(v) FRÅGA:
Om ni anser att inflammation kan vara kopplat till autism-symptom: anti-inflammatorisk kost har många högljudda förespråkare. Anser ni att det finns dieter som kan minska en låggradig inflammation i kroppen? Kan detta i så fall hjälpa personer (framförallt barn) med NPF?

SVAR:
Resultat från olika forskningsstudier har inte övertygande kunnat visa att specifik kost är ett behandlingsalternativ vid autism. Ett barn med autism kan dock, förutom autism, ha en specifik kostintolerans som kan behöva utredas, t.ex. glutenintolerans eller laktosintolerans.

(vi) FRÅGA:
Min sista fråga gäller er egen forskning: vad gör ni för närvarande som har potentiell koppling till symptomlindring eller behandling gällande NPF i allmänhet och autism i synnerhet?

SVAR:
När det gäller autism hoppas vi kunna genomföra behandlingsstudier med Bumetanide till olika undergrupper, t.ex. autism vid Fragil X, vid tuberös skleros och vid Retts syndrom samt till barn och ungdomar med autism där man ännu inte kunnat påvisa den medicinska orsaken. GNC medverkar också i flera studier som gäller behandling av ADHD.

ELISABETH FERNELL


FRÅGA 7

Beslutsfattare, särskilt i skolvärlden, planerar fortfarande inte för elever med neuropsykiatriska funktionsskillnader. Både huvudmän och skolor behandlar fortfarande beslut om elever med autism, adhd mm som om de är unika, individuella. Dessutom är kritiken mot att NPF ens förekommer mer utspridd än någonsin.
Frågorna gäller för barn och unga 18 år eller yngre.

(i) FRÅGA:
Hur många anser man idag har ADHD/ADD i Sverige?

SVAR:
C:a 100,000 (varav c:a hälften odiagnostiserade) .
Enligt Läkemedelsverket (2016) hade 4.5% av pojkar och nära 2% av flickor i ålder 10 till 17 år läkemedel förskrivet för ADHD år 2014.

(ii) FRÅGA:
Hur många anser man har något inom autismspektrumet?

SVAR:
C:a 25,000 (varav flertalet diagnostiserade)

(iii) FRÅGA:
Hur många anser man har övriga neuropsykiatriska funktionsskillnader/nedsättningar?

SVAR:
C:a 75,000

(iv) FRÅGA:
Hur många diagnostiserade med de ovanstående har Sverige idag?

SVAR:
Troligen omkring 80,000 (dock ej registersökt senaste året)

(v) FRÅGA:
Hur många antar man är odiagnostiserade som skulle kvalificera för diagnos?

SVAR:
Omkring 100,000

(vi) FRÅGA:
Hur många anser man har dyslexi, dyskalkyli?

SVAR:
C:a 100,000 (stor överlappning med ADHD och andra NPF

(vii) FRÅGA:
Hur många anser man har språkstörning?

SVAR:
C:a 50,000 (många av dessa kommer senare att få dyslexi, och överlappningen med ADHD, autism och annan NPF mycket betydande)

(viii) FRÅGA:
Hur ofta överlappar flera av adhd/add, autism, övrig NPF, dyslexi, dyskalkyli och språkstörning i en och samma individ?

SVAR:
Nästan alltid (minst 85%, troligen flera)

ELISABETH FERNELL/CHRISTOPHER GILLBERG


Vi kommer att svara på fler av era frågor nästa månad!

Hälsningar från GNC:s forskare
 

 

Sidansvarig: Anna Spyrou|Sidan uppdaterades: 2016-06-20
Dela:

På Göteborgs universitet använder vi kakor (cookies) för att webbplatsen ska fungera på ett bra sätt för dig. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder kakor.  Vad är kakor?