Till startsida
Göteborgs universitet
Webbkarta
Till innehåll Läs mer om hur kakor används på gu.se

MAJ 2017

FRÅGA 1

FRÅGA:
Tack för att ni tar er tid för Q&A:s!

Jag vill börja med att tacka för det nyanserade och fina svar jag fick på min fråga om stress i skolan och om förebyggande insatser (nr 6, oktober 2016). Även om det är ledsamt att få bekräftelse på att merparten av autisterna som blir hemma, blir det som en följd av långvarig stress i skolan, var det samtidigt skönt att få detta bekräftat. Jag har några följdfrågor med anledning av detta.

Under det år som mina två barn varit hemma från skolan till följd av långvarig stress har jag försökt söka information som specifikt behandlar utmattning och autism. Men forskningsläget är magert, och jag upplever att det är svårt att få gehör eller förståelse för vad utmattningsdelen handlar om, och att det är lättare från professionella att skylla på autismdelen när det inte fungerar i skolan. Min erfarenhet, som jag inser att jag delar med många andra föräldrar som har hemmasittande autister (jag är med i ett nationellt nätverk av föräldrar där vi gjort samma iakttagelser), är att barnen först måste få tid att läka från sin utmattning innan de alls kan orka vara i skolan igen. Men att det är mycket, mycket svårt att få adekvata och riktade råd kring hur barn bäst läker från en utmattning. Jag har fått läsa in mig på hur vuxna med utmattningssyndrom behandlas, och konstaterar att vila från den stressande miljön är absolut nödvändig, samtidigt som barnet behöver stöttning i att komma igång med någon form av fysisk aktivitet - det enda som har evidens att det kan ha en positiv inverkan på utmattning. Den fina boken, Inte bara Anna, behandlar ju stress och asperger, men den grundar sig på ett enda fall som en specialpedagog följt under lång tid, och jag skulle vilja få råd från läkare och psykologer som träffat en större mängd barn med utmattning, hur en kan tänka kring detta. Min erfarenhet är att det är mycket svårt att få barnet sjukskrivet för utmattning, och att det läggs ett för stort fokus på att få tillbaka barnet till skolan (kanske främst för att skolan stressar på med skolplikt och hot om orosanmälan till socialkontoret om en som förälder inte får barnet till skolan). Och att de insatser en kan kräva med ett sjukskrivet barn, som hemundervisning, kanske inte är den mest optimala lösningen när barnet behöver långvarig vila för att alls kunna vara mottaglig för undervisning. Det är också som att olika myndighetsinstanser inte riktigt erkänner att barn kan drabbas av utmattning, och att förslagen på lösningarna inte följer evidensbaserad rekommendationer för hur vuxna med utmattning vårdas. (Detta får till följd att enskilda familjer drabbas mycket hårt, och inte får adekvat stöd av samhället. Det går tex bara att vabba 120 dagar per år för ett barn, vilket inte på långa vägar är tillräckligt om barnet är utmattat. Vårdbidraget täcker inte upp förlorad arbetsinkomst, och räcker inte till för att täcka resterande tid. Osv, osv.)

Så mina frågor lyder:
1) vilka uttryck för stress kan föräldrar och skolpersonal vara uppmärksamma på för att tidigt sätta in anpassningar, och därmed förhindra att barnet blir utmattat?
2) om ett barn ändå exponeras för stress under lång tid tills det blir för mycket, dvs leder till utmattning, vad är rekommenderad behandling?
3) vad säger det internationella forskningsläget om (autistiska) barn och utmattning?

SVAR:
Tack för dina oerhört viktiga uppföljningsfrågor som besvaras/diskuteras nedan!

1) vilka uttryck för stress kan föräldrar och skolpersonal vara uppmärksamma på för att tidigt sätta in anpassningar, och därmed förhindra att barnet blir utmattat?

Ett tecken på att skolsituationen är alltför svår/krävande i relation till barnets förmågor, eller på grund av sociala påfrestningar eller utsatthet, kan just vara att barnet inte vill gå till skolan eller visar symtom på oro, nedstämdhet eller beteendemässiga svårigheter i samband med vistelse i skolan eller inför att gå till skolan. Andra tecken kan vara att barnet får symtom i form av t.ex huvudvärk eller magont. Dessa "kroppsliga symtom" kan naturligtvis ha annan orsak, men kan hos vissa barn vara uttryck för en alltför krävande och därmed stressande skolsituation. Om ”symptomen” dessutom uppstår med en viss förutsägbarhet (t ex på söndagskvällar, eller inför prov eller friluftsdagar) kan de ge ytterligare ledtrådar kring vad som är utmanande för barnet. Det är vår erfarenhet att man inte ska ”vänta och se” när det gäller motstånd att gå till skolan hos elever med autism, utan att man istället snarast utreder vad som behöver göras för att minska stressen, och detta bör göras oavsett om eleven klarar kunskapskraven eller ej. Det handlar då inte om att barnet med autism i första hand ska träna upp olika färdigheter för att hantera denna stress, utan skolan behöver istället – framförallt efter samtal med barnet och andra runt barnet – fråga sig vilka anpassningar och vilket särskilt stöd som behöver komma på plats i det enskilda fallet.

2) om ett barn ändå exponeras för stress under lång tid tills det blir för mycket, dvs leder till utmattning, vad är rekommenderad behandling?

Naturligtvis önskar man att stressreaktioner hos barn uppmärksammas så att situationen kan förändras på ett tidigt stadium. Om symtomen på stress inte uppmärksammats utan barnet har drabbats av utmattning, som du beskriver, så måste man i varje enskilt fall göra en bedömning, kartläggning av barnets förmågor och svårigheter. För en sådan bedömning behöver läkare, psykolog, specialpedagog och ev. kurator samverka med föräldrar och barn. Vad som då behöver utredas eller göras blir beroende på vad som tidigare utretts och vad man sedan tidigare vet om barnets fungerande, t.ex. rörande sömn eller inom olika kognitiva funktioner och avseende känslighet för specifika sensoriska stimuli. Diskussion och samverkan med företrädare för skolan och skolans elevhälsoteam behövs också. En strävan måste vara att få en fungerande och anpassad situation för barnet, vad gäller skoltid och fritid, vilket också kräver stor uthållighet när det gått så långt som i den situation du beskriver.

3) vad säger det internationella forskningsläget om (autistiska) barn och utmattning?

Barn med autism är ju en mycket heterogen grupp; graden av autism skiljer sig åt, den generella begåvningen och begåvningsprofilen varierar och grad och typ av andra, samtidigt existerande funktionsnedsättningar/funktionsproblem skiljer sig åt mellan olika barn med autism.
Från klinisk erfarenhet vet vi att det finns många faktorer som i relation till krav kan ge upphov till stress och även symtom som stämmer med utmattning.
Forskning som specifikt handlar om ”skolrelaterad utmattning” hos barn med autism är högst begränsad, men en allmän stresskänslighet hos många med autism är välbeskriven i forskningslitteraturen, vilken ofta visar sig i just röriga och högljudda miljöer med många människor (dvs som i en typisk skola). Det är bland annat därför det är så viktigt att försöka se till att elever med autism får ordentlig möjlighet till vila under skoldagen.

JAKOB ÅSBERG JOHNELS & ELISABETH FERNELL


FRÅGA 2

FRÅGA:
Vi har en son på snart tre år som fick diagnosen autistiskt syndrom i maj 2016. Han har genomgått en extensiv medicinsk utredning (genetisk, metabol och neurologisk) som egentligen inte visade någonting. På MR i augusti 2015 såg man dock tecken på mindre ospecifika signalförändringar i periventrikulär vitsubstans och att inslag av fördröjd myelinisering kunde föreligga med tanke på minimalt ökad signal i subcortikal vitsubstans bitemporalt. Vi har fått det förklarat för oss att det på de ställena där man ser detta finns banor som används av och för syn, hörsel, ”social kompetens” m.m. Det är dock ingen som riktigt verkar veta vilken klinisk relevans detta har och vad i hans bristande sociala färdigheter och försenade språkutveckling som orsakas av dessa förändringar respektive autismen.

Hur pass vanligt är det att man ser dessa typer av förändringar på MR hos barn med autism? Och finns det någon uppfattning om vad som orsakar vad? Vår son har gjort stora framsteg språkligt på bara två månader och kan plötsligt formulera en mängd ord och benämna mycket av det han ser. Dock kommunicerar/samspelar han väldigt dåligt med de ord han lärt sig, har fortfarande dålig språkförståelse (om än bättre). Jag tänker om den ”ordexplosion” som inträffat kan ha sin förklaring i att vissa delar i hjärnan mognat mer i myeliniseringshänseende och vad vi isf kan vänta oss framöver. Han har adekvat grov- och finmotorisk utveckling.

SVAR:
Tack för din fråga! I de flesta fall finns det tyvärr inga specifika tecken man kan se på MR-undersökningar som konsekvent är kopplade till AST, och MR i sig kan inte visa huruvida en individ har autism eller inte.

Förändringarna som du beskriver verkar vara ospecifika och skulle kunna vara relaterade till myelinisering, som vid två års ålder fortfarande pågår. Det är inte alltid möjligt att koppla MR-resultat till kliniska funktioner. Även om vi alltid försöker att identifiera en etiologisk diagnos, kan vi med dagens metoder bara fastställa en definitiv orsak hos 20-25% av alla barn med autism.

I en studie där vi undersökte barn och vuxna med AST, kunde vi se tecken på försening i vitsubstansesns mognad, något som sedan tenderade att försvinna hos de vuxna - men deltagarna var relativt gamla (den yngsta var 10) och vi jämförde grupper av individer (Bakthiari et al., 2012).

Ett positivt tecken är faktumet att din son har gjort stora framsteg språkligt. Det är viktigt att genomföra en klinisk uppföljning och vi utgår från att du har kontakt med ett team inom habiliteringen som kan erbjuda olika typer av insatser och stöd.

NOUCHINE HADJIKHANI, ELISABETH FERNELL & CHRISTOPHER GILLBERG


FRÅGA 3

FRÅGA:
Vår 11-åriga dotter (adopterad) är utredd av en BUP-enhet och vi har varit i kontakt med ytterligare en BUP enhet i Göteborg. Hon uppfyller alla diagnoskriterier för ADHD, hon har trotssyndrom och tics. Hon är intelligent och kan hålla ihop sig under skoltid. Således visar sig problematiken endast i hemmiljön och vi får därför ingen hjälp vidare av BUP. De kräver att svårigheterna visar sig på två ställen för att ta detta vidare. Vi förstår ju att detta är ett vanligt förekommande dilemma avseende flickor med ADHD. Vi har gjort en mängd anpassningar, men trots dessa frestar detta oerhört på vår dotter och på övriga familjen, som inkluderar ett större syskon. Vi vill så gärna få träffa en läkare för att få en bedömning om eventuellt behov av medicinering. Vårdcentralen hänvisar till BUP, trots att vi beskrivit att vi inte får vidare stöd där. Undertecknad arbetar själv inom vården och kan se att ett preparat som Strattera troligen skulle kunna vara av ovärderlig hjälp. Kan ni hjälpa oss med tips om vart vi ska vända oss för hjälp?

SVAR:
Bästa föräldrar!
Jag förstår mer än väl er frustration. Den bild ni beskriver är typisk för flickor med ADHD. Deras mest synliga symptom är i hemmet, oftast med närmast utagerande beteende. Att symptomen skall vara i 2 miljöer stämmer med den diagnosmanual vi går efter. Men man kan också utgå från en annan miljö än skolans, tex. fritidsverksamhet, hos kompisar, i undersökningssituationen. Jag antar att hon har svårigheter i skolan även om hennes beteendeproblematik inte synliggörs där så tydligt. Det man bör bedöma är vad er dotter lyckas prestera i skolan. Oftast uppger lärarna att allt går bra- men om man verkligen frågar grundligt är det inte så- . Lärarna jämför oftast med någon pojke, som de ser har mer av beteendeproblem och ADHD. Det framgår inte om er dotter fått en ADHD-diagnos eller inte. Eller om det är så att mottagningarna inte satt diagnos för att er dotter inte har "synliga symptom" i skolan. Vill här också trycka på att de mest nedsättande problemen vid ADHD är uppmärksamhetsproblemen. För att se dem krävs ett tränat öga. Inte sällan kan en individ med ADHD bara koncentrera sig kortare stunder- minuter - ibland. I praktiken märks detta mest som att man inte kommer igång, inte får något gjort, sitter och drömmer- men ändå försöker se ut som man förstår eller följer med. Detta är typiskt för flickor i skolan. Det finns också en diagnos ADHD utan närmare specifikation (UNS), som innebär att man kan vara funktionsnedsatt men inte uppfylla alla kriterierna i ADHD. Med ADHD UNS kan man mycket väl behandla med farmaka precis som vid ADHD med alla kriterier uppfyllda.

Jag tycker ni antingen skall skriva en egen remiss till BNK i Göteborg och beskriva situationen alternativt gå tillbaka till den mottagningen ni trots allt har bäst förtroende för och be om en ytterligare bedömning av en erfaren läkare. Det borde ni ha rätt att få. Att missa allvarliga svårigheter, som vad det låter som ADHD, innebär en risk för skolmisslyckanden, lägre självkänsla och ångest och depression högre upp i åldern. Så jag hoppas verkligen ni får hjälp nu när er dotter är i den ålder hon är.

SVENNY KOPP


Vi kommer att svara på fler av era frågor nästa månad!

Hälsningar från GNC:s forskare

 

 

 

 

Sidansvarig: Anna Spyrou|Sidan uppdaterades: 2017-05-24
Dela:

På Göteborgs universitet använder vi kakor (cookies) för att webbplatsen ska fungera på ett bra sätt för dig. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder kakor.  Vad är kakor?