Till startsida
Göteborgs universitet
Webbkarta
Till innehåll Läs mer om hur kakor används på gu.se

Unga kvinnor med ADHD och/eller autism

Foto: Doloves/Shutterstock.com

I denna veckas Forskarhörna träffar vi Sara Landberg, forskningsamanuens på Gillbergcentrum och läkarstudent vid Göteborgs Universitet.

Kan du berätta lite om hur din väg till Gillbergcentrum såg ut?

Då jag alltid haft ett stort intresse för människans psyke och beteende startade jag min akademiska bana med en kandidat i psykologi vid the University of Edinburgh. Under mina studier blev jag alltmer intresserad av neurovetenskap kombinerat med psykologi genom arbetet med min kandidatuppsats om transkraniell elektrisk stimulering vid binokulär rivalitet. Jag genomförde min masterutbildning i klinisk utvecklingsneurologi vid King’s College London. Här var jag inblandad i en longitudinell studie där vi använde MR-röntgen för att studera individer med autism med eller utan intellektuell funktionsnedsättning. Efter masterexamen påbörjade jag mina läkarstudier vid Göteborgs universitet. Jag valde läkarprogrammet för att kunna kombinera mina intressen för mentala och somatiska tillstånd. Genom att parallellt arbeta som forskningsamanuens kan jag använda min forskningserfarenhet samtidigt som jag utvecklar mitt intresse för neuropsykiatriska tillstånd.

Vad handlar din forskning om?

Jag är inblandad i flera olika forskningsprojekt vid GNC men mitt huvudsakliga projekt är en uppföljningsstudie om unga kvinnor med autism och/eller ADHD. Originalstudien genomfördes för 16-19 år sedan. 100 flickor i åldrarna 3 till 18 år med neuropsykiatriska diagnoser, framförallt autism och ADHD, blev då kliniskt undersökta. Resultatet från den originalstudien presenterades 2010 i Svenny Kopps doktorsavhandling ”Girls with social and/or attention deficits”. Som jämförelse undersöktes även 58 flickor utan någon neuropsykiatrisk diagnos. Fynden från den studien lyfte fram flera svårigheter för flickor med en neuropsykiatrisk diagnos: problem med att få rätt diagnos i tid, andra samtidigt förekommande psykiatriska tillstånd och problem med vänskapsrelationer.
Under denna pågående uppföljningsstudie, blir flickorna, som idag är kvinnor i åldrarna 20 till 36 år, intervjuade med semi-strukturerade intervjuer, självskattningsskalor och screeninginstrument. En intervju tar flera timmar och måste ibland delas upp på ett par dagar. En förälder eller vårdnadshavare blir intervjuad vid ett separat tillfälle för att bidra med ytterligare ett perspektiv och information från barndomen. Utöver detta tillfrågas alla kvinnor att medverka i en registerstudie som gäller sådant som utbildning, vård, kontakt med socialtjänsten och kriminalitet. Tanken med registerdatan är att den ska komplettera den information som insamlas genom intervjuerna med olika objektiva mått. Hittills har 92 av kvinnorna med en neuropsykiatrisk diagnos blivit intervjuade, samt 22 av kvinnorna från kontrollgruppen. All datainsamling beräknas vara färdig nästa sommar.

Vad är målet med denna uppföljningsstudie?

Det finns många intresseområden för denna uppföljningsstudie. Först och främst kommer mått av symptom att behållas desamma som de var vid första kontakten för att kunna göra en uppskattning av hur stabila dessa diagnoser håller sig över tid. Dessutom vill vi få en känsla för kvinnornas livskvalitet, alltså hur nöjda de är med olika aspekter av sitt liv, vad de uppfattar vara sina styrkor och begränsningar och hur de uppfattar sin sociala situation. Vi vill också veta om deras professionella utveckling, alltså hur många som har avslutat grundskolan, hur många som jobbar och hur deras ekonomiska situation ser ut. Andra intressanta faktorer är ifall dessa kvinnor har andra psykiatriska eller somatiska funktionsnedsättningar och ifall de har haft mycket kontakt med vården eller ifall de skulle ha behövt mer. Sammanfattningsvis är det övergripande målet att undersöka och beskriva dessa kvinnor i så mycket detalj som möjligt för att kunna öka förståelsen för hur kvinnor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar växer upp och hur deras symptombild utvecklas.

Vad gör denna typ av forskning viktig?

Pojkar diagnostiseras oftare än flickor med både autism och ADHD, även om skillnaden har minskat under de senaste åren, och det är troligt att pojkar har en predisposition för neuropsykiatriska diagnoser. Med det sagt är denna tendens ändå troligtvis överskattad. Kvinnor kan ofta gå odiagnostiserade i flera år och få sina neuropsykiatriska symptom tillskrivna andra syndrom, funktionsnedsättningar eller helt enkelt personlighet. Studier har visat att en kliniker vid presentation av samma mängd symptom, är mer benägen att ge en diagnos till en pojke snarare än en flicka. Med andra ord verkar det som att det finns en partiskhet vid den kliniska utredningen. Det är viktigt att notera att de flesta diagnostiska instrument har utvecklats baserat på studier som framförallt har inkluderat pojkar trots att symptomprofilen inte är identisk för de båda könen. Eftersom diagnoserna ges baserat på beteende är det viktigt att detta lyfts. Risken är annars att symptom mer specifika för kvinnor och flickor blir förbisedda och att en del kvinnor inte fångas upp.
Vidare har mycket av forskningen på autism och ADHD fokuserat på barn och ungdomar. Idag är det välkänt att dessa diagnoser fortsätter in i vuxenlivet. Ändå är det inte tydligt beskrivet hur symptomen förändras med åldrande. Dessutom har de flesta diagnostiska verktyg samt kriterierna utvecklats baserat på symptom som är mer typiska för barn. Stora uppföljningsstudier är värdefulla verktyg för att utöka den kunskap som finns om denna utveckling genom livet.

Vad kan detta forskningsprojekt leda till rent praktiskt?

Målet med denna forskning är att bredda kunskapen om hur flickor med neuropsykiatriska diagnoser växer upp till unga kvinnor. Vi hoppas på att kunna få reda på styrkor och begränsningar och att skapa en tydligare bild av hur livet är för dessa kvinnor samt hur symptombilden ändras. Att döma av de data som hittills samlats in är det redan tydligt att många av kvinnorna som diagnostiserats med antingen autism eller ADHD är väldigt beroende av stöd från sin familj. Det verkar som att livskvaliteten är signifikant sämre både för gruppen med autism och för den med ADHD jämfört med vad som är typiskt för kvinnor i denna ålder. Utöver detta visar det sig att en klar majoritet av kvinnorna med autism och mindre än hälften av de med ADHD aldrig avslutade grundskolan. Sammantaget visar våra insamlade data redan på viktiga skillnader mellan grupperna och vi förväntar oss att göra ännu fler viktiga fynd som kan motivera förändringar för att förbättra situationen för unga kvinnor som dessa. Till exempel kan kriterierna för både autism och ADHD behöva korrigeras för att bättre representera båda könen och ett bredare åldersspektrum. Vidare bör kanske de diagnostiska instrument som används vid utredningar inkludera fler punkter som är specifika för flickor och kvinnor. Ett alternativ skulle vara att tröskelvärdena anpassas till olika kön för att undvika att flickor blir förbisedda. Till sist kan bättre kunskap om dessa unga kvinnor i vårdsektorn och bland andra tjänster och myndigheter leda till att deras specifika behov bemöts på bästa sätt.

Vad är dina förhoppningar för framtiden?

Antalet studier som fokuserar på kvinnor med neuropsykiatriska tillstånd ökar i världen och ämnesområdet får mer och mer uppmärksamhet. Kunskapsbasen växer och jag tror att denna uppföljningsstudie kommer att utgöra en bra komplettering. Min förhoppning är att det material vi bygger upp kommer att bli en viktig källa till information för kliniker samt forskare och kanske även de unga kvinnorna och deras familjer. Målet är att förbättra förståelsen för dessa unga kvinnor och därigenom på sikt förbättra detektion, diagnostiska utredningar och eventuella behandlingar. Sammanfattningsvis känner jag mig optimistisk då situationen håller på att förändras och då de flesta fält inom neuropsykiatrin blir allt jämlikare i sin representation av olika kön och åldrar. Inför framtiden hoppas jag att vår studie samt andra liknande studier kan fortsätta detta arbete för att förebygga att unga kvinnor blir missförstådda och kanske till och med förbisedda.

Foto av Sara Landberg/Götaplatsens Foto
 

 

Sidansvarig: Anna Spyrou|Sidan uppdaterades: 2019-01-10
Dela:

På Göteborgs universitet använder vi kakor (cookies) för att webbplatsen ska fungera på ett bra sätt för dig. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder kakor.  Vad är kakor?