Till startsida
Göteborgs universitet
Webbkarta
Till innehåll Läs mer om hur kakor används på gu.se

KRAVUNDVIKANDE (PDA/EDA - PATHOLOGICAL/EXTREME DEMAND AVOIDANCE)

inlägg av Christopher Gillberg 14 februari 2018

Elizabeth Newson var en klinisk psykolog som redan för snart 40 år sedan beskrev ett tillstånd som hon kallade PDA (Pathological Demand Avoidance). Hon såg det som en form av autism. Vi var många som menade att detta var ett symptom som var vanligt vid autism, men absolut inte liktydigt med en autismdiagnos. Senare forskning har visat att PDA förekommer förhållandevis ofta inom hela ESSENCE-området och att det kanske är särskilt vanligt inom gruppen barn (och unga vuxna, kanske även äldre) som uppfyller kriterier för autism(t ex förekommer EDA hos kanske vart sjätte barn med autism enligt en studie som vi genomfört på Färöarna och hos vart tjugonde skolbarn med epilepsi enligt en studie som Brian Neville, Colin Reilly och vår grupp genomfört i England). Vår egen grupp och Francesca Happe, Elisabeth Nions och Judy Gould tycker att det är rimligast att kalla tillståndet Extreme Demand Avoidance eller EDA.

Typiskt för EDA är extremt undvikande av krav och vägran att "samarbeta". Det handlar om barn som säger nej till precis allting som de inte "har lust att göra" eller som de inte kan ge någon som helst förklaring till varför de säger nej till. Man kan ofta märka tecken redan under första levnadsåret - barnet stänger munnen, vänder bort huvudet, vägrar "interagera". Vissa barn kommer med obegripliga förklaringar till varför de inte "kan" göra det eller detta. Andra är bara stumma och iakttar omgivningen (från 2 till 15 års ålder). Några passar in på beskrivningen av selektiv mutism, andra av autism. En del är extremt negativistiska och ser arga eller sura ut, andra ler (som kan uppfattas till och med som "överlägset" leende). Efter puberteten kan det se ut som "datorberoende", "ensamsittare", "mambo" eller "hikkikomori" (en sorts eremitartad isolering från samhället). Ytterligare andra uppfattas som extremt manipulativa och som om de tagit över rollen som vuxna, föräldrar eller uppfostrare av sin omgivning. Kanske hälften av alla styr sina familjer helt och hållet - bestämmer allt som skall göras och inte göras - och märkligt nog, kan man tycka, ibland har omgivningen gått med på barnets alla märkliga krav eller undvikande av krav från andra. T ex vägrar de att stiga upp på morgonen, vägrar borsta tänderna, vägrar äta någonting som har en antydan av gult i sig, vägrar vara i ett rum där "det luktar ost" (en ost har tagits ut ur kylskåpet), vägrar även uppenbart med avsikt att plåga andra och för att få se omgivningens ibland desperata försök att få barnet med på noterna. Många insisterar på att ägna dagen åt att klä ut sig och spela olika roller och kan till och med insistera på att de är en viss annan sagofigur eller skådespelerska. Vissa har lärt sig att hota med att uppträda på ett chockerande sätt (t ex hitta på förnedrande historier om föräldrarna som de kan "avslöja" i offentliga sammanhang) för att på det sättet utverka löfte om att inte få några krav alls.

Det finns inga överenskomna diagnoskriterier för PDA/EDA och "diagnosen" är inte inkluderad vare sig i DSM eller ICD. Det är heller inte enighet om huruvida tillståndet skall betraktas som en undergrupp av autism. Jag har själv träffat ett antal barn som har "typiskt EDA-beteende" och som definitivt inte har autism. Personligen tycker jag att det finns stora likheter begreppsmässigt mellan EDA och ODD; de är beteendevarianter som är relativt vanligt förekommande hos barn med annan diagnostiserbar ESSENCE (som autism, ADHD och ticssyndrom).

Tillsammans med Francesca Happé, Judy Gould och Elisabeth Nions har vi utvecklat ett EDA-frågeformulär för föräldrar och validerat frågor i den sk DISCO-intervjun (om autism och relaterade tillstånd) som gör det lättare för läkare och psykologer att "ringa in" och tidigt känna igen problematiken och ge den ett namn (om också alltså inte en "formell diagnos").

Det finns ingen etablerad behandlingsmetod, men det är nödvändigt att alla inblandade (föräldrar, syskon, far- och morföräldrar, lärare, psykologer, läkare) har ett gemensamt förhållningssätt och ställer rimliga, successivt ökande krav på barnet, vars dominans av omgivningen måste brytas så tidigt som möjligt. EDA, när det förekommer inom ESSENCE-gruppen av barn och ungdomar, kan vara det mest funktionsnedsättande av alla barnets (och hela familjens) problem.

Vill du få en notis via e-post varje gång ett nytt inlägg publiceras på GNC-bloggen? Kontakta anna.spyrou@gnc.gu.se

Genom att prenumerera på GNC- bloggnotiser godkänner du att vi får spara din e-postadress för att kunna skicka framtida notiser till dig. Du kan när som helst välja att avsluta prenumerationen genom att kontakta anna.spyrou@gnc.gu.se

Sidansvarig: Anna Spyrou|Sidan uppdaterades: 2018-09-14
Dela:

På Göteborgs universitet använder vi kakor (cookies) för att webbplatsen ska fungera på ett bra sätt för dig. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder kakor.  Vad är kakor?